10 de noviembre de 2016

Mi (casi) primera hemodiálisis

Compartiendo hoy en twitter una foto en la que se aprecia la diferencia de grosor entre una aguja de las usadas habitualmente para sacar sangre y una aguja de las empleadas en hemodiálisis, me ha venido a la cabeza mi primera sesión de diálisis, un ya lejano día de finales de verano. Y aquí estoy compartiéndolo con vosotros por si a alguien puede servirle un poquito mi experiencia.
 
Aguja hemodiálisis (izqda.) vs aguja analíticas (dcha.)
La primera vez que acudí a la unidad de hemodiálisis fue unos días antes de mi primera sesión, para que me familiarizase un poco con el lugar y el procedimiento. Aquello en cierto modo me ayudó a enfrentar mejor mi primera vez, especialmente porque todas las enfermeras del centro y los pacientes que estaban en ese momento dializándose fueron muy amables conmigo; pero también incrementó un poco mi temor al descubrir las agujas que tendrían que insertar en mi antebrazo. Semejante tamaño no me lo esperaba, nunca antes había visto unas agujas tan gruesas. Jamás hasta entonces me habían dado miedo los pinchazos.

27 de octubre de 2016

Recursos para explicar a los niños la enfermedad y la discapacidad

Una de las cosas más complicadas a las que se pueden enfrentar los padres es explicarle a sus hijos la enfermedad, más aún si es el propio niño o un familiar directo quien la padece; por ello recursos como los cuentos, los comics o el cine pueden ser una herramienta muy valiosa. 



Hace poco más de un año escribí el post titulado Cómo tratar con tus hijos el tema de tu enfermedad y en aquel momento empecé a recopilar en una carpeta todos aquellos recursos para niños que me iba encontrando por la red cuando navegaba. Nunca me parecía el momento de publicarlos porque siempre se me hacía insuficiente, hay tantas, tantas, tantas... enfermedades que faltan. Sin embargo, es una pena que lo que tengo, por poco que sea, quede perdido en un cajón, así que creo que llegó el momento de sacarlo a la luz. Me gustaría que este post nunca dejara de crecer, poder seguir añadiendo nuevas herramientas que ayuden a los padres en esta difícil tarea y os agradecería enormemente vuestra ayuda, solo os pido algo muy sencillo: poned en comentarios cualquier recurso que conozcáis, porque entre todos podremos hacer una recopilación mucho mejor. 

10 de octubre de 2016

El Edema Macular y mi experiencia personal II: tratamiento y resultados

Hace un par de días estuve en la consulta de oftalmología para comprobar qué resultados había tenido el tratamiento realizado para el edema macular de mi ojo derecho. Como ya os comenté en la primera parte de este artículo, a lo largo de tres meses me sometí a tres inyecciones intraoculares y una sesión de laser.

Los resultados finales no han sido malos, aunque tampoco todo lo buenos que yo había esperado, especialmente teniendo en cuenta lo duro que me ha resultado el tratamiento.

23 de septiembre de 2016

El Edema Macular y mi experiencia personal I: causas y diagnóstico

Hace unos meses me diagnosticaron un Edema Macular en el ojo derecho y prometí que hablaría de ello en el blog cuando el tratamiento estuviera finalizado. Pues aquí estoy de nuevo para contaros mi experiencia y un poquito de teoría (imprescindible para entender de qué se habla)
 
Visión con una maculopatía severa


Como aún estoy pendiente de conocer la valoración final del especialista sobre el tratamiento, voy a dedicarle dos post diferentes. Este primero se centra en las causas y el diagnóstico.

19 de mayo de 2016

Debo hacer un alto en el camino


Ayer una amiga me preguntó si había dejado de escribir en el blog y de pronto me percaté que las últimas dos semanas se me habían pasado casi sin darme cuenta y me dije que quizás alguno de vosotros también os preguntaríais si ya me había cansado de escribir y el blog había llegado a su fin. Lo cierto es que este parón no ha afectado solo al blog,… mis dibujos, mis manualidades, la lectura,… también han cesado.  Las circunstancias han hecho que varios temas (algunos buenos y otros no) se junten y absorban todo mi tiempo.

4 de mayo de 2016

Dr. Matesanz, gracias por su gran labor!

Hace unos días leí que la Comunidad de Madrid ha concedido al Dr. Rafael Matesanz su máxima distinción, la Gran Cruz de la Orden del 2 de mayo, en reconocimiento a su gran labor en el campo de la sanidad.

 

27 de abril de 2016

Respeta la salud de los demás, respeta el silencio. #SanidadSINruido

Uno de mis primeros recuerdos realmente nítido de mi infancia es el estruendoso sonido del "cuarto de las lavadoras" cuando cada 15 días acudía al hospital para los análisis de sangre. No me gustaba nada aquel lugar y no, no era por el pinchazo (más bien pinchazos, pues nunca salía a la primera), a pesar de que solo tendría 5 o 6 años, lo que realmente me molestaba era aquel ruido que lo envolvía todo. 
Casi siempre salía mareada de aquel lugar y muy probablemente la razón fuera las más de dos horas que llevaba levantada en ayunas, pero por algún motivo mi mente asoció todas las malas sensaciones de esos momentos con el ruido de aquellas máquinas.

19 de abril de 2016

Enfermedad crónica e indefensión aprendida: Cuando creemos saber que nada está en nuestras manos

Para algunas personas la enfermedad crónica puede ser como una cárcel; es indiscutible que hay enfermedades (y  discapacidades) que se asemejan bastante, incluso sería más aproximado decir que son como una  estrecha celda. No obstante, si estás en una cárcel siempre existe la posibilidad de intentar huir o de que tu captor se apiade y te conceda la deseada libertad; y esos sencillos pensamientos pueden ser la clave para (sobre)vivir allí dentro, porque son los que te hacen levantarte cada mañana buscando esa brecha por donde tal vez romper el muro o esa palabra amable que consiga que te abran la oxidada cerradura o que al menos te permita disfrutar momentos agradables entre esas cuatro paredes. Pero ¿qué ocurriría si te convencieses de que hagas lo que hagas, intentes lo que intentes, no lograrás nada porque nada depende de ti? ¿Seguirías buscando cada mañana la forma de escapar de esa cárcel? Si tu respuesta es "no, para qué" ¡Cuidado! Podrías caer en lo que en psicología se denomina indefensión aprendida.

Aunque estés en una jaula nunca dejes de soñar con la libertad
Hablamos de indefensión aprendida cuando la experiencia vivida lleva a "aprender" que no se tiene ningún control sobre lo que sucede. La persona se siente completamente indefensa ante la situación que le desagrada, pues está convencida de que haga lo que haga no podrá evitarla, debido a que en el pasado no logró una solución satisfactoria pese a sus esfuerzos.  Esta indefensión, este sentimiento de impotencia, provoca una gran ansiedad por miedo a que vuelva a repetirse la situación. También generara actitudes de apatía (para qué voy a actuar si no sirve de nada) y puede desencadenar una depresión.

8 de abril de 2016

El prospecto de los medicamentos ¿leerlo o no leerlo?

Tomo  9 medicamentos diferentes diariamente (que no pastillas, de esas más), a esto hay que sumarle esas medicinas puntuales que te mandan para combatir infecciones u otros problemas menores, cada uno con su correspondiente prospecto minuciosamente plegado para que parezca poca cosa, pero... ¡madre mía cuando lo despliegas! De pronto se te viene de golpe a la mente esa frase de los anuncios "...lea atentamente las instrucciones de este medicamento..." y empiezas a dudar si hacerte el longuis o no.

30 de marzo de 2016

Temple Grandin, diferente pero no menos

Hace poco más de un año que conocí, gracias a una película que lleva su nombre y de esas que te emocionan y ya no olvidas nunca, a un gran personaje de la vida real: Temple Grandin. Esta increíble mujer, ingeniera agrónoma, psicóloga doctorada en ciencia animal, profesora de la universidad de Colorado, experta en bienestar animal, conferenciante, escritora y diseñadora de mataderos respetuosos con los animales, es todo un ejemplo de superación y de cómo la fuerza de voluntad y el trabajo duro es más importante que cualquier diagnóstico o dificultad que se cruce en el camino de la vida. 

Temple Grandin junto a Claire Dance (la actríz que la interpreta)
Semejante currículo ya sería merecedor de la admiración de cualquiera, especialmente si tenemos en cuenta que Temple de joven consiguió hacerse hueco en un mundo, el de la ganadería y los mataderos, casi exclusivamente de hombres y con un marcado rechazo hacía cualquier innovación, sobre todo si venía de una mujer y tenía como finalidad aliviar el sufrimiento de los animales destinados al consumo humano, algo que en principio no despertaba mucho interés. Pero aún hay algo más que define a esta mujer y que hace su historia todavía más valiosa: Temple es autista. 
Aprovechando la cercanía del día mundial de la concienciación sobre el autismo, que se celebra el 2 de abril, me gustaría recomendaros esta película que nos acerca un poco a la vida de este personaje.

21 de marzo de 2016

El poema de mi padre (#DíaMundialPoesía)

El día mundial de la poesía se celebra cada 21 de marzo desde el año 2000 (fue aprobado por la UNESCO en 1999) Se eligió este día para difundir este bello estilo literario por ser el comienzo de la primavera. Coincide además con el día destinado por la ONU a promover la eliminación de la discriminación racial.

Yo quiero aprovechar que se rinde homenaje a la poesía justo un día antes de mi cumpleriñón (el cumpleaños de mi trasplante), para compartir con vosotros el poema que mi padre me regaló por el décimo aniversario de este feliz acontecimiento. No lo comparto porque se trate de una obra literaria destacable, sino porque para mí fue un regalo muy especial, mucho mejor que cualquier objeto tangible; algo que me llegó al corazón. 

17 de marzo de 2016

La narcolepsia en 10 datos claves

Cada 18 de marzo se celebra el día europeo de la narcolepsia; en esta ocasión coincide además con la celebración del día mundial del sueño (World Sleepe Day)

Para conmemorar este día y contribuir un poco a su función de dar a conocer la enfermedad al público en general, voy a hacer un breve resumen de la narcolepsia a través de 10 datos destacados, como ya hice con otras enfermedades.


8 de marzo de 2016

El riñón, sus importantes funciones y su salud

Cada año desde 2006 el segundo jueves de marzo se celebra el día mundial del riñón (World Kidney Day) para sensibilizar a la población sobre la importancia de cuidar este órgano para prevenir las enfermedades renales.
El tema específico de la campaña de este año es "enfermedad renal y niños: actúa pronto para prevenirla"


En este blog se le han dedicado ya unas cuantas entradas al tema de la enfermedad renal, pero todavía no había escrito un post para hablar específicamente del riñón y sus funciones. Así que vamos allá.

25 de febrero de 2016

Etapas de la enfermedad renal crónica

La enfermedad renal crónica (ERC) se divide en cinco estadios o etapas en función del grado de deterioro de la función renal.


Ayer me tocó consulta con el nefrólogo para la revisión periódica y mientras el médico repasaba los informes del laboratorio me dio un dato que, si no recuerdo mal, nunca me habían dado desde que estoy trasplantada; se trata del porcentaje de mi función renal. Me dijo que tenía un 69% y añadió que se trata de una cifra estupenda teniendo en cuenta que poseo un solo riñón y además trasplantado. Hasta ahora siempre me había dado como dato la creatinina sérica, pero nunca el porcentaje, de modo que yo ya había olvidado completamente a que estadio de la enfermedad renal correspondía tal cifra, así que en cuanto llegué a casa lo consulté. Aprovecho mi pequeña investigación para escribir este post por si vosotros también estáis interesados en conocer o recordar las fases de la enfermedad renal crónica.

18 de febrero de 2016

Los calambres, otro síntoma típico de la insuficiencia renal

Cuando estaba en la etapa más avanzada del deterioro de mis riñones, antes de comenzar con la hemodiálisis, uno de los síntomas que más frecuentemente y con mayor virulencia sufrí fueron los calambres musculares. Recuerdo que incluso antes de que llegara esa fatiga tan intensa que me impedía hasta el simple ejercicio de caminar, ya tuve que dejar de dar paseos por la montaña con mis padres porque era empezar y los calambres me atacaban sin piedad uno tras otro.

Ganas de chillar cuando te da un calambre!!!

¿Quién no ha sufrido alguna vez un calambre? Pueden ocurrir por muchos motivos y generalmente no implican ningún tipo de trastorno; pero a veces sí están asociados a determinadas condiciones físicas o enfermedades y esto es lo que ocurre en el caso de la insuficiencia renal.